Орфанні перемагають і в житті, і в спорті

З нагоди Міжнародного дня рідкісних захворювань, що відзначається сьогодні, у Києві відбувається акція "Орфанні перемагають і в житті, і в спорті". Упродовж двох днів українці, які мають рідкісні вроджені або набуті хвороби, можуть взяти участь у катанні на лижах або в благодійних арт-класах із живопису.

Як розповіла голова Всеукраїнської організації "Орфанні захворювання в Україні" Тетяна Кулеша, мета заходу - продемонструвати, що за належного державного фінансування, якість життя хворих на рідкісні недуги не відрізнятиметься від якості життя здорових людей.

Нині в світі зареєстровано 7 тисяч різновидів орфанних захворювань, і щороку їх кількість зростає. Зустрічаються вони не частіше, ніж у 5 випадках із 10 тисяч. Хворі упродовж всього життя змушені щодня приймати по кілька видів дорогих медикаментів.