"Крихкі кістки та сталевий дух": історія мисткині, яка живе з рідкісною хворобою та допомагає волонтерам

"Крихкі кістки та сталевий дух": історія мисткині, яка живе з рідкісною хворобою та допомагає волонтерам

29 лютого Міжнародний день орфанних, тобто рідкісних захворювань. І тому цей день припадає саме на 29 лютого, яке буває тільки раз на чотири роки. Героїня журналістки Українського Радіо Вікторії Будан попри одне з таких рідкісних захворювань, знайшла в собі сили жити повноцінним творчим життям.


 

0:00 0:00
10
1x

"Кришталева" людина 

У Тетяни Гладиш з Херсонщини рідкісна хвороба – недосконалий остеогенез. Хворих на цю недугу ще називають "кришталевими", адже їхні кістки дуже крихкі, навіть від незначного забою може статися перелом.  

Тетяна пересувається на милицях, постійно остерігається травм, але все одно веде досить активний спосіб життя. Вона водить машину, займається журналістикою, пише вірші, вишиває, малює і навіть бере участь у благодійних акціях:  

"Я народилася в Херсонській області в селі Посад-Покровському. Як і всі діти любила ганяти на великах, грати в мʼяча. Я була активною дитиною, хоча вже з дитинства почала ламати ноги. Мої активні ігри чергувалися з лежанням в гіпсі, проте і у гіпсі я не сумувала. У мене завжди купа іграшок, я завжди собі щось вигадувала.

Спочатку це були просто травми, я падала і у мене ламалися стегна. Лікарі просто гіпсували, як зазвичай це роблять. Чим старша я ставала, всі розуміли, що переломи незвичайні, бо вони часті, і мене треба берегти. До школи я ходила тільки частину першого класу, а потім мене перевели на домашнє навчання. З другого класу до мене почали приходити вчителі. Хоча я памʼятаю, що до мене учні йшли зі школи, заносили домашнє завдання і контакт я мала з ними. Ми гралися, спілкувалися. 

У старших класах я почала визначатися з тим, що мені подобається. Я вже тоді писала вірші, намагалася щось писати з короткої прози. Мене так направила моя вчителька української мови та літератури. Вона казала, що у мене є цей дар і мені треба його розвивати. Окрім того, мені подобалося дивитися телевізор, спостерігати за ведучими. Тож я подумала, що, напевно, варто йти на журналістику. Можливо, колись ведучою стану і зможу писати. Я вчилася у миколаївській філії Міжнародного інституту "Україна". Він був підходящий, тому що  там було дистанційне навчання для людей з інвалідністю. Вони підходили доволі мʼяко, з розумінням. Тато їздив брати завдання для мене, контрольні забирав і вдома я вже сиділа їх виконувала. Там була гнучка система". 

Переможний текст про паралімпійців

Перші роки Тетяна Гладиш вивчала видавничу справу та редагування, а трохи згодом перевелася на омріяну журналістику. Дівчина закінчила навчання і серйозно зайнялася своїм здоровʼям. Їй зробили операцію, після якої довелося довго відновлюватися. Під наглядом лікарів пані Тетяна займалася на різноманітних тренажерах, виконувала спеціальні вправи і з нуля, вже після 30 років, навчилася плавати. В басейні дівчина показувала неабиякі результати. Але коли дійшла справа до кваліфікацій та конкурсів, лікарі не дозволили йти далі. Адже з недосконалим остеогенезом, коли кістки ламкі, займатися професійним спортом надзвичайно небезпечно.

Тетяна Гладиш  почала розвивати свої журналістські та поетичні уміння : 

"Почала спостерігати за літературними конкурсами, конкурсів для журналістів, взяла участь у конкурсі "Самовидець". Я тоді писала про паралімпійців: частина моєї реабілітації полягала на тренуваннях з миколаївською паралімпійською збірною з плавання і я написала про них. Це був 2016 рік, українські плавці з Ріо привезли багато медалей. Хлопці з команди, де я тренувалася, також привезли багато медалей, тому я писала про них, про їхню підготовку, про те, як я вболівала за них і дивилася прямі трансляції серед ночі. Я не очікувала на якусь високу позицію. Але так вийшло, що він посів третє місце. Була навіть грошова винагорода, яку я використала для того, щоб взяти участь наступного року. Я знову писала про тему інклюзії. 

Тож я почала більше цікавитися журналістикою, зрозуміла, що в мене виходить. Працювала певний час в "Ірпінському віснику" дистанційно. Писала статті, працювала як фрілансер в різних виданнях, писала для херсонських сайтів. А ще у нас був волонтерський проєкт з моєю подружкою Оленою Маляренко, ми з нею записували літературну передачу на "Українському радіо. Херсон", тож можна сказати, що моя мрія бути ведучою здійснилася, ми цілий рік займалися цим проєктом". 

"По нам стріляють, а ми заснули"

На Херсонщині Тетяну Гладиш знають також як і майстриню-вишивальницю. Вона творить масштабні полотна. Одну картину може вишивати від двох до пʼяти місяців. У цьому занятті Тетяна знаходить спокій і неймовірне задоволення.  

"Вишивати хрестиком я почала вже після школи. Я завжди цікавилась, але руки не доходили навчитися, взятися за це. А потім випадково пішла до своєї подружки в гості й вона мені показала якісь свої поробки. Я прийшла додому, почала вишивати якісь спочатку маленькі роботи, потім більші. Не одна моя картина брала участь у виставках і в Києві, і в Херсоні. Якщо були якісь фестивалі, я брала участь саме як майстриня. У мене було досить багато картин вишитих, частково їх купували, але більша частина їх зберігалася вдома". 

Ще одне захоплення Тетяни Гладиш – малювання. Світ акварелі вона відкрила для себе несподівано і випадково лише 5 років тому. Їй просто подарували фарби і необхідне приладдя. Вчилася по марафонах в соцмережах. Спочатку пані Тетяна малювала для себе, на подарунки друзям. А коли почалося повномасштабне вторгнення, саме акварель допомагала їй хоч трохи заспокоїтися і відволіктися від війни.

"Наше село опинилося в епіцентрі і перші тижні там ще можна було знаходитися, тому що безпосередньо по ньому не били, але повз нас постійно літало з Херсона на Миколаїв. Стресова ситуація, що почалася війна, а ти сидиш у цьому всьому, слухаєш, земля здригається й ти не знаєш, що робити. Тож я себе відволікала тим, що малювала. 

Потім з'явилася інформація, що Херсон окупований. Потім, памʼятаю, як російські танки ходили через наше село. Відколи почалася війна, я не виходила з будинку взагалі. Мені пощастило, я не бачила жодного російського солдата. Ми в ті дні багато молилися, особливо, коли вибухи ставали гучними. Бігли в коридор, в якому лежачи вміщалися ледве ми з мамою, тато уже був на кухні. Ми намостили на підлозі якісь ковдри.

Потім наші вибили їх до Благодатного і звідти росіяни почали стріляти по нашому селу, стало дійсно гаряче. Коли ми почули залп, ми зрозуміли, що то уже не віддалений вибух. Ми якраз вечеряли, почули залп і відразу з'явилася тривога, що зараз десь як гахне. І воно через кілька секунд падає десь поруч. Підлога затрусилась, в мене з рук випала виделка, ми швидко кинулися в коридор. Коли трошки притихло, батьки вийшли на вулицю, у повітрі був запах газу. Мобільний звʼязок, інтернет – все це зразу лягло. Не стало світла, а в нас повна морозилка мʼяса. Тато давай це все перепускати на фарш і просто стояв на цеглинах та з того фаршу смажив котлети, заливав їх смальцем, щоб вони довше зберігалися. У нього в цей момент над головою літало, свистіло". 

"По селу гатять, все трясеться, а ми в такому стані, що організм уже відключається. По нам стріляють, а ми заснули. Тато пішов у центр села і дізнався, що дорога на Миколаїв відкрита. А до того нам казали, що не виїжджайте, бо машини розстрілюють. І ми виїхали. Взяли якісь документи, була складена якась одна валіза з першого дня війни. Мама як була в кімнатних капцях, так у них і поїхала", – пригадує Тетяна. 

Вивезла з травмованою ногою тварин з Одеси до Збаража

Думали, що виїжджають ненадовго, своїх кота і собаку залишили на родичку, яка жила поруч і запевняла, що за жодних умов не виїде. Не без пригод дісталися Збаражу Тернопільської області, де їх зустріли родичі, які допомогли недорого знайти житло. Тетяна Гладиш з вдячністю згадує місцеву громаду. 

Звʼязку з рідним селом не було, майже всі його мешканці виїхали. Через якийсь час подзвонила родичка, яка мала наглядати за котом і собакою, і сказала, що їй таки довелося покинути Посад-Покровське. Собаку Гладишів вона не змогла відвʼязати. З того часу усі думки пані Тетяни були про те, як забрати тварин: "Вона так само плакала бо її собаки були зачинені в будинку і вона каже: "Я їх навіть не випустила з будинку". Ми її заспокоювали, бо коли ми їхали у неї повилітали вікна і ми казали, що вони повилазять. 

Через волонтерів ми намагалися дізнатися інформацію про наш будинок і про наших тварин. В нас був сусід навпроти, він залишився, і казали, що собака, схожий за описами на нашого Лорда, у нього. А за кота – багато котів, ми нічого не знали, звʼязку з селом не було. 

Пройшло п'ять місяців й мені подзвонила донька цього сусіда мені і каже: "Я нарешті додзвонилася до тата". Вона подзвонила і каже, що Лорд у тата, і Тошка теж. Ми почали придумувати, як їх звідти вивезти, адже там була якраз фронтова зона. Ми почали зідзвонювати з волонтерами. Один з них погодився, але сказав, що це лотерея, адже йдеться про тварин.  

Ми купили корм, переноски, транквілізатор, приїхали в Одесу, передали ці речі волонтеру і чекали, коли він поїде в село. Він їх намагався вивезти тричі. Якраз перед тим, як волонтер мав їх привезти в Одесу, я за кілька днів пошкодила звʼязки, довелося викликати швидку, вони дали якісь знеболювальні. Кілька днів я лежала, навіть їла в ліжку. І тут Олег дзвонить, що треба виїжджати. Мама купила знеболювальне, ми вирізали з коробки шину імпровізовану, зафіксували ногу. Адже я за кермом й мені треба бути в напрузі. Крім того, з тваринами я збиралася одразу їхати на Збараж, а це не швидка дорога. Я сиджу за кермом, у мене перемотана нога, він переніс тварин нам в машину, і ми плачемо від того, що ми їх побачили. Лорд почав одразу облизувати мамі руки, Тошка був наляканий. 

Пропускали, слава Богу, на блокпостах, я їхала цілу ніч. Лише під ранок ми дісталися додому. Наші "хлопці" вели себе геройськи, не були буйні. Тоша виліз з коробки, мама була з ними на задньому сидінні та якось їх заспокоювала. Татові ми не сказали, що будемо їхати в ніч, щоб він не хвилювався. Наші тварини довго, так само, як і ми, відходили, жахалися".

Коли Гладиші зустрілися зі своїми тваринами, то дізналися, що їхній будинок повністю згорів. В ньому залишилися і всі роботи Тетяни – вишиті і намальовані картини. Також ворожі прильоти зруйнували гараж, сарай, крамничку – батьки трішки займалися бізнесом. У літній кухні було пошкоджено дах, вибито вікна і двері. Загалом більше 90% села зруйновано. Але батьки Тетяни навесні 2023 року таки вирішили повернутися до рідного дому. Перші ночі вони провели в машині. А потім волонтери допомогли перекрити кухню, поставили вікна, двері і люди потроху почали облаштовуватися. Влітку відновили електропостачання, зараз тільки працюють над водогоном. Так зиму вони і пережили. 

Пошкоджений будинок Тетяни Гладиш в рідному селі

Мистецтво  допомога волонтерам

Тетяна ж через півроку життя у Збаражі вирішила осісти в Одесі. Там вона своє захоплення малюванням вивела на новий рівень:

"Я вирішила повернутися на південь. Мені тут і клімат більше підходить, і в Одесі більше було знайомих, навіть тих, хто повиїжджав з Херсону. Було навіть емоційно комфортніше. І вже тут я познайомилась з одеською групою "Урбан Скетчерз". Я давно за ними спостерігала ще в мирні часи, що вони збираються художники і просто малюють скетчі в різних місцях Одеси. Я одразу з ними вийшла на зв'язок. І вони мене додали в групу, я почала з ними спілкуватися, роззнайомилася. І одна одеська художниця подарувала мені професійні хороші фарби. Після того я почала малювати дуже активно. Спочатку це було для душі, щоб абстрагуватися, бо коли я малюю, я абсолютно відключаюся, я забуваю, котра година, забуваю про негаразди. 

У нас в червні 2023 року стався підрив на Каховській ГЕС. Це був такий біль, таке горе, що перший день ми вже не могли ні плакати, на кричати, хотілося якось допомогти. Але я фізично поїхати, щось там фізично робити не можу, фінансово –  також, адже я взагалі залишилася без будинку, мені навіть жити доводиться не в себе вдома. І я подумала: чим я можу бути корисна? Я побачила, що одеські волонтери вивозять з Херсона тварин, які страждають від затоплень. Вони потребували коштів, бо це і паливо, і переноски, ліки, корм. Мені було шкода тварин. Я виставила 8 своїх найкращих малюнків, які були. Маленькі, А5 формату. Поставила символічну ціну, думаю, щось, можливо, куплять, і я щось докладу, хоч на паливо буде. За 2 години у мене ті малюнки розібрали. І навіть охочі писали, мовляв, давайте ще. Перший захід я перекинула одразу волонтерам. Потім ще протягом усього літа я малювала отакі скетчі. Продавала людям, від яких був запит. Продовжувала перекидати кошти цим волонтерам. Я побачила, що людям може подобатися. Я розумію, що людям було приємно задонатити, але я почала більше вірити в себе. Я почала розвиватися, малювати більше, згодом пішла навчатися. Олена Дробишева, донецька художниця, оголосила онлайн марафон, набирала групу, і я з нею займалася".  

Роботами Тетяни Гладиш почали цікавитися, зʼявилися люди, готові їх купувати. Нині картини пані Тетяни можна побачити на виставках, на різноманітних онлайн платформах. Нещодавно художниця створила серію акварелей для польських поціновувачів. Також Тетяна Гладиш займається редагуванням та впорядкуванням своїх поетичних творів. Мріє видати ще одну збірку.
 

Останні новини
Закон США про допомогу Україні передбачає фінансування і наступного року ― Гарань
Закон США про допомогу Україні передбачає фінансування і наступного року ― Гарань
Збитки довкілля від війни значно більше 2-х трильйонів грн — Василюк
Збитки довкілля від війни значно більше 2-х трильйонів грн — Василюк
Нова допомога від США може надійти в Україну вже наступного тижня — Моцик
Нова допомога від США може надійти в Україну вже наступного тижня — Моцик
Росіяни штурмують на мотоциклах і замангалених вантажівках — Киричевський
Росіяни штурмують на мотоциклах і замангалених вантажівках — Киричевський
Наказ убити Вакуленка віддали представники армії або спецслужб Росії — OSINT-аналітик
Наказ убити Вакуленка віддали представники армії або спецслужб Росії — OSINT-аналітик
Новини по темі
Закон США про допомогу Україні передбачає фінансування і наступного року ― Гарань
Нова допомога від США може надійти в Україну вже наступного тижня — Моцик
Росіяни штурмують на мотоциклах і замангалених вантажівках — Киричевський
Наказ убити Вакуленка віддали представники армії або спецслужб Росії — OSINT-аналітик
Військове кладовище почнуть будувати у середині червня – в.о. Міністра у справах ветеранів