"Можливість виявити 21 патологію ― це великий прорив". Заступниця Міністра охорони здоров’я про розширення неонатального скринінгу

"Можливість виявити 21 патологію ― це великий прорив". Заступниця Міністра охорони здоров’я про розширення неонатального скринінгу

Навіть в умовах війни щодня на світ з’являються маленькі українці. Іноді лікарям доводиться приймати пологи без світла і води. Як працюють пологові будинки у прифронтових зонах, як лікарі пристосувалися працювати в умовах постійного дефіциту світла та які зміни в неонатальній медицині з'явилися останнім часом ― в ефірі Українського радіо розповіла заступниця Міністра охорони здоров’я з питань цифрового розвитку, цифрових трансформацій та цифровізації Марія Карчевич.

0:00 0:00
10
1x
Програма:

Про пологові будинки в зонах, наближених до лінії фронту

"На сьогодні ми говоримо, що заклади охорони здоров’я працюють і на прифронтових територіях. У тому числі й пологові будинки. У зв’язку з нестабільним енергоживленням ми перевіряємо, щоб їхня робота була безперебійною завдяки забезпеченню генераторами і старлінками, аби можна було не припиняти надання медичної допомоги".

Чи працює зараз реєстрація дитини онлайн?

"Кілька років тому ми з колегами з Мінцифри запустили послугу "єМалятко". Зокрема, наша медична частина ― це питання формування електронних медичних висновків про народження. І на їхній підставі надається ця комплексна послуга для батьків новонародженого. Там, де є технічна можливість, такі висновки формуються і послугу надають".

Які зміни в неонатальній медицині з'явилися останнім часом?

"Попри війну, медична сфера розвивається, зокрема й електронні послуги. Дуже приємно сказати, що з жовтня цього року запущено процес розширеного неонатального скринінгу на 21 рідкісне захворювання. Це процес, який передбачає комплексне обстеження новонароджених, для того щоб виявити вроджені або спадкові захворювання. Раніше таке обстеження проводилось на 4 захворювання. Тож на ранніх стадіях є змога виявити проблему і призначити необхідне лікування. Забір крові проводиться у перші 48-72 години життя немовляти, наноситься на тест-бланки нового зразка і далі логістичним маршрутом передається до регіонального центру неонатального скринінгу, де й проводять дослідження. Зараз запущено пілот у 12 регіонах, далі ми пропонуємо розширювати на інші регіони, в тому числі на наближені до зони бойових дій. Готуємось до такого запуску з нового року".

Чи можна забір крові взяти пізніше, після виписки з пологового будинку?

"Є певні клінічні рекомендації щодо проведення скринінгу. Але якщо з певних причин не було здійснено забір крові, то є змога зробити це в інший період. Але рекомендовано робити забір у перші 48-72 години життя немовляти".

Чи проводять у разі необхідності додаткові дослідження?

"За процедурою, проводиться перше дослідження. Якщо виявляють те чи інше захворювання, тоді роблять повторний тест із залученням медико-генетичних центрів, для того щоб перевірити ще раз, встановити діагноз і визначитися з подальшим лікуванням. Це також безкоштовно для батьків".

Чому було вирішено розширити кількість патологій у цьому скринінгу до 21?

"Є країни, де проводять дослідження і на 50-60 захворювань. Для того щоб нам запустити скринінг на 21 захворювання, потрібно було закупити додаткове обладнання, це почали робити ще минулого року. Закупівлю завершили цьогоріч. Наявність цього обладнання та можливість виявити 21 патологію ― це великий прорив, адже йдеться про складні захворювання. І виявлення їх на ранніх стадіях дає змогу або вилікувати хворобу, або мінімізувати симптоми та здійснити відповідну корекцію і терапію. Обраний перелік можна і далі розширювати, думаю, ми будемо рухатись у цьому напрямку за наявності ресурсів".

Чи є в Україні реєстр дітей з орфанними захворюваннями, щоб можна було планувати закупівлю ліків тощо?

"Той скринінг, що ми запустили, супроводжується автоматизованими процесами внесення даних до електронної системи охорони здоров’я. На підставі цих даних ми зможемо зрозуміти, скільки у нас є дітей з орфанними захворюваннями.

Щодо лікування таких дітей, є програми за окремими орфанними захворюваннями. За одним із захворювань, а саме спінальна м’язова атрофія (СМА), готуються окремі закупівлі за договорами керованого доступу, оскільки ліки від цієї хвороби дуже дорогі. На це виділено бюджетне фінансування. СМА увійшло до переліку 21 захворювань, адже раніше його не було, і батькам доводилося платити шалені кошти за одну ін’єкцію для дитини, щоб врятувати їй життя".

Насамкінець Марія Карчевич зазначила: "Пріоритетом для нас є медична допомога для поранених. Активно розвивається напрямок реабілітації, для того щоб допомагати відновлюватися після травмувань. Крім того, розвивається напрямок донорства крові та відповідні електронні інструменти, які супроводжують ці процеси. Щодо цифрових рішень, ми готуємо запуск кабінету пацієнта, через який усі українці зможуть мати доступ до своїх медичних даних і щеплень, отримати інформацію про візити до лікарів".

Читати також: Майже 650 лікарень перебувають на тимчасово окупованих територіях, з ними МОЗ підтримує контакт

Фото: Тетяна Каліній